pit edilmelidir. Liderin, çocuun bakimindaki
tüm alanlarda uzman olmasi olasi deildir, fa-
kat dierlerine nasil ulailacaini (ve eriilebilir
olmalidir) bilmelidir. Balangiç olarak, üçüncü
basamak programinda bakim koordinatörü
olan doktor veya hemire liderlik rolünü üst-
lenebilir. Çocuk stabilize olduunda ve hastalik
daha iyi tanimlanip yoluna girdiinde BBH'i
bu rolü üstlenebilir. Zaman içinde, aile hem ço-
cuun tibbi yönetimi hem de koordinasyonun-
da yol alarak belli bir uzmanlik düzeyine ulair.
DE´ERLEND¶RMES¶
ihtiyaçlarini ve algilamadaki farkliliklarini ta-
nimlayan yeterli literatür vardir.
deerlendirilmesini özetlemektedir. Böylece,
bakim koordinasyonu ihtiyaçlarinin saptan-
masinda ilk adim ailelerin hedefl erinin belir-
lenmesidir. Ailenin çocuun hikayesi hakkinda
anlattiklarinin dinlenmesi, ve onlarin çocuk
için ümitlerinin ve hayallerinin tanimlanmasi
genellikle onlarin tibbin gelimiliin takdirle-
rini, tibbi durumu (lari) anlamalarini, kültürel
ve dini deerlerle onlarin karilaacaklari olasi
zorluklara genel yaklaimini salar. Eer ailele-
rin çocuk bakimi ile ilgili dileklerini ortaya koy-
mak için yapilan görümede giriimlerle ilgili
invaziv sinir varsa ne olduunu örenmek, ve
onlarin niçin böyle hissettiini anlamak önem-
lidir. Ailelerin hedefl erini örendikten sonra bu
hedefl eri gerçekletirmek için ihtiyaç duyulan
hangi kaynaklarin mevcut olduunun belirlen-
mesi önemlidir. Çocuun tanisi ve prognozu
ile ilgili olarak doru bilinenler nedir? Dier
inceleme ve konsültasyonlar gerekli midir? Bu
bilgiler ailelere invaziv giriimler veya alternatif
kilavuzlar hakkinda uygun danimanlik yap-
mada çok önemlidir. Bakim koordinatörleri,
onlarin kendi deerlerinin, görülerini etkile-
yebileceini fark etmelidir ve farkli görülere
sahip olabilen dierlerinden veri kazanilmaya
çaliilmalidir.
H¾ZMETLER¾
mak programlari genellikle BBH'nden daha
fazla kaynaa sahiptir. Üçüncü basamak prog-
ram personeli ailelere sigortanin tespiti ve
edinmesinde, sosyal faydalar ve gerekli toplum
hizmetlerinde yardimci olabilir. Dinlenme
etkinlikleri, toplum bazli tedaviler ve ebevy-
nden ebeveyne organizasyonlar belirlenebilir.
programi salayicilari basitçe ailelerin ismi ve
numaralarinin listesini salamak yerine ailey-
le gerçekten ilk balantiyi kurarlarsa (örnein,
yerel rehabilitasyon ve geliimsel hizmetlerin
koordinatörünü çairir, sigorta formlarinin
doldurulmasina yardim eder) faydali olur,
çünkü yeni tanimlanan tibbi olarak karmaik
ve kirilgan ÖSBOÇ'in stresi ezici olabilir.
litirilmesine yardimci olabilir. Pek çok "on
line" yöntem vardir (örnein, http://www.
medicalhomeinfo.org veya http://www. medi-
calhomeimprovement.org). Seçilen biçimi ne
olursa olsun, özet aile ve bakim salayicilara
konu ile ilgili çocuk için
tibbi ve tibbi olmayan bilgileri içermelidir. Bu
özetin çok faydali bir amaci da çocuun tibbi
hikayesinin özetlenmesi ve bakim planininin
salanmasidir. Etkin tanida ilgili testler kadar
geçmi problemlerin (özellikle tani kesin deil-
se) dikkatli belgelerle kanitlanmasi, bakim sa-
layicilar arasindaki iletiimin kesinletirilmesi,
kosültasyonlarin gelitirilmesi, gereksiz testleri
en aza indirir, ve birinci basamak hekimine
kapsamli bir baki salar. Bilgilerin sentezlen-
mesi farkli uzmanlar tarafindan hazirlanan
planlar arasindaki çatimalari tanimlayabilir
ve çocuk için birleik bir yaklaim gelitirebilir.
Ailenin özete katilimi, hatali ve yanli bilgileri
tanitacak, hedefl erindeki plana odaklanmalari-
na yardim edecektir. Bu da aileye eitim hiz-
meti verir, onlarin bakima katilmalarinda ki
yeteneklerini arttirir ve savunucu ve koordina-
tör olarak becerilerini gelitirir.
rulari ve acil odasi ziyaretlerini hizlandirabilir
ve kolaylatirabilir. Acil planinin yani sira ço-
cuun tanisinin tanimlanmasi, bakim salayi-
cilar ve ilaçlarin bir listesi, temel bir muayene,
ve çocuk bakimi ile ilgili görüler de çocuun
güvenliini gelitirebilir. Bununla birlikte, aile-
ler ve dier bakim salayicilar, koordinatörlere
meydana gelen ilaç ve dier tedavi deiiklik-
lerini bildirmelidir. Dahasi, eer tüm bakim
koordinasyonu konulari kullanilirsa özetler ol-
dukça kullanisiz olabilir. Aile ve bakim sala-
yicilara izin veren özel durum raporlarini olu-
turmak için çeitli web merkezli veri tabanlari
gelitirilme aamasindadir.
DE¼ERLEND¾R¾LMES¾
dirilmesi ve özetlenmesi, yardimci teknoloji-
nin dikkate alinmasina yol açar. Özel tekno-
loji desteinin çocuklari için tüm hedefleri ile
aile tamamlayicidir. Çünkü, özel müdahale
veya teknolojinin basitçe kullanilabilir olmasi,
nadiren uygulamaladir veya elde edilmelidir
anlamina gelir. Bu, çocuun hedeflerine ula-
ma yeteneinin seyrini önemli ölçüde dei-
tirmeyeceinde, özellikle dorudur. Eer yar-
dimci teknoloji istenirse, destek veya cihazin
seçimi, aile veya koordinasyon takiminin pek
çok üyesinden veri gerektirir. Birinci basa-
mak hekimi ve bakim koordinasyonu salayan
üçüncü basamak programi, özellikle eer onlar
özel uzmanlia sahip ise (örnein, trakeostomi
veya ventilatör programi), ailelere bazi tek-
noloji desteklerinin yararlari ve sinirlamalari
hakkinda tavsiyede bulunmalari mümkün ola-
bilir. Daha siklikla dier uzmanlar, terapistler,
öretmenler, bayiler, dayanikli tibbi ekipman
irketleri, ve sigortacilar uygun teknoloji sala-
mak için gereklidir. Bu özellikle doru cihaz ilk
defa reçetelendiinde önemlidir, çünkü birçok
sigortaci belli bir sürede verecei yedeklerin sa-
yisini kisitlamaktadir.
vitelere katilimini en üst düzeye çikarmalidir.
Bu nedenle, destein türüne karar verilece-
inde çocuk merkezli faktörlerin göz önünde
bulundurulmasi önemlidir (boyut, büyüme,
beklenen tibbi, fiziksel ve geliimsel ihtiyaçla-
ri, oyun). Hangi aracin kullanilacainda bakici
(fiziksel ve bilisel) ve çevre (okul, ev, toplum)
faktörlerinin de göz önünde bulundurulmasi
da kritiktir, çünkü aile, öretmenler veya te-
rapistler kabul edilemez bulursa, o kullanila-
mayacaktir. Özellikle ileri teknoloji elektronik
yardimci cihazlar hesaba katildiinda dayanik-
lilii, tamir hizmetleri, masrafl ari mutlaka göz
önünde bulundurulmalidir. Teknoloji destei
reçetesinin tibbi gerekliliini hakli kilan mek-
tuplarda tibbi durum, beklenen tibbi ve fonk-
siyonel seyir, hastanin hedefl eri ve niçin daha
ucuz alternatifl erin kabul edilemeyecei belge-
lenmelidir. Özellikle bazi daha ileri teknoloji ve
pahali ekipmanlarda, bazi maddeler için önce-
den tahmin edilen ihtiyacin tibbi gerekliliinin
mektuplarinin iyi bir ekilde sunulmasi gereke-
bilir. Sigorta kapsami reddederse reçeteyi yazan
hekim ilave mektuplar yazmaya, sigortacinin
tibbi direktörü ile telefon görümesi yapmaya
ve aksi halde yetkilerinin yeniden gözden ge-
çirilmesini savunmaya hazirlanmalidir. Bu sü-
reçte uzmanlar ve terapistlerin cihazlarla olan
deneyimleri paha biçilemez olabilir.
KATILMASI
doktorlar (ister üçüncü basamak ister birinci
basamakta olsun) siklikla bu çocuklarin ba-