482
KISIM 9: KRON¾K HASTALI¼I OLAN BEBEK VE ÇOCUK
lerin önerilmesi de yardimci olabilir.Babanin
tibbi yönetim ve çocuk ile etkileimindeki bek-
lentilerin çerçevesinin yeniden çizilmesi, hem
çocuk hem de aile için yardimcidir.
Okul bakiminin koordinasyonu ve sosyal
destei de, kronik hastalii olan çocuun ailesi-
ne destek olan giriimler olarak tanimlanmak-
tadir.Çocuk hekimi "Kiisel Eitim Plani"'na
direk olarak dahil olur ve ideal olarak okuldaki
tibbi yönetim planini da salar. Çocuk hekimi,
okuldaki eiticilere, çocuun durumu, tibbi ci-
hazlarin yönetimi,sorunlarin çözümlenmesi ve
çocuun beklenen tedavi ihtiyaçlari konusun-
da yardimci olabilir. Okul çalianlarin çocuun
tibbi yönetimi hakkinda bilgilendirilip yeterli
olduklarinda, çocuun tibbi bakim yükünün
bir kismi okula yönlendirilerek ebeveynler
okul günü boyunca rahatlatilabilir. Okul günü
boyunca, birincil bakim veren rolünün diinda
baka uralarin peinde olabilen ebeveynler,
bu etkinliklerden aldiklari destek ile de daha
iyi uyum salayabilmektedirler. Çocuk hekimi
ziyaretleri sirasinda ebeveynlerin anlamli et-
kinliklerde sorumluluk almalari ve destekleyici
etkileimler sorgulanmalidir.
Q EBEVEYN UYUMUNUN
BEL¶RLENMES¶
Çocuk hekimi, anne ve babanin uyumu ve baa
çikma becerisini aaidakileri, sorarak deer-
lendirmelidir;
1. Baa çikma stratejileri (kaçinma yardimci
deildir)
2. Sosyal
destek
3. Tibbi yönetim ile ilgili yardim/yardimci
(okul, e, dierleri)
4. Dier ev ilerinin paylailmasi
5. Dier çocuklarin sorumluluklarinin payla-
ilmasi
6. Çocuun durumunun ve uyumunun de-
erlendirilmesi
7. Rol, kariyer tutkusu ve gerçekleen rol
8. Evlilik ilevsellii algisi
9. Duygu
durumu
10. Maddi zorluklar
Kronik durumun doasi ne olursa olsun,
eer bu alanlarda sorun var ise, yükü azaltmak
için destek aranmalidir. Algilanan gereksinim-
ler ve eitsizlikler ebeveynin objektif deneyim-
leri olarak ele alinmalidir; her bir ebeveyn ayni
durumu farkli olarak deneyimleyebilir. Her ne
kadar belli hasta gruplarinda belli eyilimler
olsa da, gereksinimlerin saptanmasi için dik-
katle dinlemek çok önemlidir. Hekiminin "ne
hissediyor veya çekiyor olabileceinizi biliyo-
rum" eklinde empati içeren cümleleri ebeveyn
veya bakim verenler açisindan hekimin kre-
disini yitirmesine-hekimin benzer durumlar-
daki aileler ile ilgili geni tecrübesi olsa dahi,
yol açabilir. Bunun yerine olaylar, ilevsellik ve
uyum ile ilgili iyi odaklanmi sorular sormak
ve ele alinmasi gereken gereksinimleri anla-
mak için dikkatle dinlemek daha iyi olacaktir.
Her ne kadar kronik durumu olan çocuklarin
ailelerine stres oluturan nedenlerin ve olayla-
rin tümünü uygun ekilde ele alan tek bir araç
olmasa da, pek çok aile için ortak siniflamalar
ve konular vardir. Eer bakim ekibinin kötü
uyuma neden olan stresli olaylarla ilgili bir an-
layii var ise baa çikma stratejileri; davranisal
ve psikolojik giriimler; veya okul, tibbi sistem
veya toplumda çevresel deiiklikler gibi konu-
lar ele alinabilir. Uyum ve strese yanit zaman
içinde ve hastaliin iddeti ile deitiinden,
Tablo 123-1.
Kronik Hastal·ëa Çocuk ve Ailenin Uyumunun Deëerlendirilmesi
Sorgulanacak
Alan
Günlük rutinler
Beslenme ve
ööünler
¾laçlar ve
tedaviler
T¿bbi bak¿m
Kardeùler
Eùler aras¿
paylaù¿m
Eùler aras¿
iletiùim ve
destek
Disiplin
Okul
Akranlar
D¿ù ortam
etkinlikler
Maddi kaynaklar
¾letiùim
Araêt·rma ¶çeriëi
Oyalanma (t¿bbi bak¿m ve diöer bak¿ma-giyinme vb yard¿mc¿ deöil)
Ev iùlerini yapm¿yor (diöer kardeùler ile karù¿laùt¿r¿ld¿ö¿nda eviçi rolünde deöiùiklik)
Seçici yeme (ebeveyn beslenme için endiùeli)
Yetersiz kilo al¿m¿ (ebeveyn genel olarak fiziksel durumu için endiùeli
¾laçlar¿n¿ almaya direnç
¾laçlar¿ ve tedaviyi verecek bir bak¿c¿ bulma veya onu eöitme güçlüöü
Tedavinin ve ilaçlar¿n kolayl¿kla verilmesinin baùar¿lmas¿ (gerekli tedaviler ve ilaçlar¿n
kullan¿lmas¿nda yard¿mc¿)
Klinik ziyaretlerde yetersizlik
Hekimin desteöinde yetersiz iletiùim
Çocuöun "neden ben" veya t¿bbi durumu ile ilgili cevaplanmas¿ zor diöer sorular¿n¿n
bak¿m ekibi taraf¿ndan ele al¿nmamas¿
Hastaneye yat¿ù stresi (ev yaùant¿s¿ ile hastaneye yat¿ùlar¿n dengelenmesi, iù ile ilgili
stresler, hastanede uyuma güçlüöü)
Son evre hastalar¿n sorunlar¿ (çocuöun prognoz ile ilgili sorular¿, boùunal¿k, vb)
Hastane, klinik veya ev saöl¿k hizmetlerinde saöl¿k bak¿m ekibindeki yetersizlikler (t¿bbi
hatalar veya bak¿m ekibi veya bak¿m plan¿ndaki bilgi ve beceri eksiklikleri)
Aör¿l¿ t¿bbi iùlemler (iùlemler öncesinde yetersiz haz¿rl¿k veya aör¿ kontrolü)
Kardeù kavgalar¿ (tart¿ùma ve anlaùmazl¿klar)
Ebeveynlerin kardeùlere farkl¿ davranmas¿ (yaklaù¿mda zaman ve kalite açs¿ndan
göreceli denge)
Saöl¿kl¿ kardeùin kronik hastal¿ö¿ olan kardeùin tan¿s¿ için endiùesi (endiùeyi dile
getirmesi, daha çok bilgiyi ihtiyaç duymas¿)
T¿bbi yönetim için sorumluluklar¿n dengeli olarak paylaù¿lmas¿
Ev iùleri ve sorumluluklar¿n dengeli olarak paylaù¿lmas¿
Çocuk bak¿m¿/disiplin paylaù¿m¿n¿n dengeli olarak paylaù¿lmas¿
Sorunlar¿n tart¿ù¿lmas¿ ve çözüme ulaùt¿r¿lmas¿nda güçlük
Zor zamanlarda bir birini desteklemekte güçlük
¾taatsizlik (çocuk ebeveyn isteklerine raz¿ olmaz, ebeveynlerine sayg¿l¿ deöildir)
Aù¿r¿ korumac¿l¿k (diöer kardeùlerine görece ebeveynler korkular nedeniyle çocuöun
etkinliklerini k¿s¿tlar; ebeveyn disiplin konusunda daha karars¿zd¿r)
Yetersiz çal¿ùma al¿ùkanl¿ö¿ (çocuk ev ödevi yapmay¿ red eder veya okulda baùar¿l¿
deöildir)
Ööretmenlere t¿bbi bak¿m veya tan¿n¿n aç¿klanmas¿nda güçlük (ilaçlar¿n verilmesi,
cihazlar¿n yönetimi ve hastal¿ö¿n anlaù¿lmas¿ konusunda okul ile yap¿lan
çal¿ùmalar¿n iyi gitmemesi)
Kronik hastal¿ö¿ olan çocuöun ve kardeùinin akran iliùkilerinin yetersizliöi (alay,
yaln¿zl¿k, anlaùmazl¿k)
Kat¿l¿m düzeyi (gerçek etkinlik, rol, s¿kl¿k)
Sigorta geri ödemeleri (çok uzun zaman almas¿, çok fazla bürokrasi)
Bak¿m¿n ek maliyetleri (t¿bbi bak¿m¿n ertelenmesi, ve ödenmeyen harcamalar, bak¿m¿n
maliyete göre kararlaùt¿r¿lmas¿)
Çocuöun tan¿s¿n¿n akranlara, ööretmenlere ve diöerlerine aç¿klanmas¿nda güçlük
Duruma ve tedavi yönetimine iliùkin bilginin al¿nmas¿ ve anlaù¿lmas¿nda güçlük
Kaynak: Quittner ve ark. 1996
30
uyarlanm¿ùt¿r