483
Psikolojik ve Davran¿ùsal Tepkiler
anket ve ölçeklerin tek bir zaman diliminde ya-
pilmamasi gerekir.Bununla birlikte, pediatrik
bakim ekibinin, çeitli muhtemel stres kaynak-
larini aratirmak için stresli olaylar ve durum-
lari sormalari yararlidir.
Tablo 123-1
'de kronik
hastalik yönetiminde çocuk ve ailenin uyumu-
nu deerlendirmek için aratirilmasinin yararli
olduu temel etmenlerin listesi verilmitir.
KRON¾K DURUMU OLAN
ÇOCUKLARIN KARDEøLER
ÜZER¾NDEK¾ ETK¾S¾
Kardeler, zahmetli bakim planlarinin ger-
çekletirilmesi sürecinde unutulmu; bakim
veren olarak hizmet gören; veya eer çocuun
acil bakimi nedeni ile gereksinimleri gölgelen-
mi ise, göz ardi edilmi olabilirler. Ebeveyn
kaynaklari-finansal, zamansal ve duygusal- ai-
ri derecede "hasta" çocua kaydirilmi olabilir,
bu da kardete, kari gelim gibi dia vurum
davranilarina neden olabilir. Kistik fibrozis
olan çocuklarin anneleri salikli kardelerine
göre hasta çocuklari ile daha uzun süre bireysel
oyun zamani ayirdiklarini bildirmektedirler.
44
Kistik fibrozisli çocuklarin tibbi yönetimi ge-
nellikle annenin ciddi dikkatini gerektirdii
için salikli çocuklarin anne ile etkileimi için
genel olarak daha az zaman vardir. Anneler
dikkatlerinin tibbi gereksinimleri olan çocua
yönelmesinde suçluluk duyduklarini bildir-
mektedirler.
30
Hasta çocuun gereksinimle-
rine uyabilmek için dier çevresel kisitliliklar
da uygulanmaktadir; bu kisitliliklar oyun, aile
tatillerini etkileyebilir ve i veya oyun deiik-
lii gibi hareketi etkileyecek dier etmenlerle
ilgili olabilir. Karde-ebeveyn zaman kisitlan-
masinin diinda, göreceli olarak annenin aile
bireylerinin duygusal gereksinimlerine karilik
vermesi de mümkün olmayabilir. Salikli kar-
de gereksinimler karilanmaz ise, gereksinim
duyduu dikkati, dia vurum davranilari ile
(kari gelim ve meydan okuma) çekmeye çali-
ir ama genellikle anksiyete ve depresyon gibi
içe vurum bulgulari daha çok bildirilmekte-
dir.
45
Aslinda, kanser hastalarinin kardelerin-
de tani öncesi ve sonrasinda bildirildii gibi,
kronik hastalii olan çocuklarin kardelerinin,
akranlarina göre psikolojik uyum sorunu yaa-
malari olasilii 2-3 kat fazladir.
46
Kardeler için
ek stres kaynaklari, hasta kardelerinin duru-
Tablo 123-2.
Kardeê Durumunun Araêt·r·lmas·
¶çin Sorular
1. Saöl¿k sorunu olan çocuöunuza görece,
kardeùleri ile ne kadar zaman geçiriyorsunuz?
2. "Saöl¿kl¿" çocuöunuz ile geçirdiöiniz zaman¿,
kronik hastal¿ö¿ olan çocuöunuzla geçirdiöiniz
zamana görece olumlu veya olumsuz, nas¿l
tan¿mlars¿n¿z?
3. Kendiniz kaç kere saöl¿kl¿ çocuk/çocuklar¿n¿za
sabr¿n¿z¿ yitirmiù buluyorsunuz?
4. Dikkatinizi "saöl¿kl¿ çocuöa" verme s¿ras¿
geldiöinde kendinizi çok yorgun hissediyor
musunuz?
5. Saöl¿kl¿ çocuk/çocuklar¿n¿z ile ne tür rutin veya
rutin d¿ù¿ etkinlikler yap¿yorsunuz?
6. Saöl¿kl¿ çocuk/çocuklar¿n¿z ile iyi bir iliùkiniz
olduöunu hissediyor musunuz?
7. Ailenizde kardeùler ile ne tür kutlamalar yapt¿n¿z?
(ödüller, doöum günleri, baùar¿lar¿n tan¿nmas¿)
Quittner AL, Opipari LC. Different treatment of siblings:
interview and diary analyses comparing two family
contexts. Child Dev. 1994;65:800-14.
Tablo 123-4.
Deëerlendirme, Destek ve Rehberlik Kaynaklar·
Konu
Engelli çocuklar¿n annelerinin
yard¿m gereksinimi
bildirdikleri alanlar
Kanserli hasta ebeveynleri için
stres envanter araçlar¿
Kistik fibrosizli çocuklar ve
ebeveynlerin baùa ç¿kma
stratejileri
Aile Çevre Ölçeöi- aile iùlevsellik
izleme arac¿
Aile gereksinimleri envanteri
Yüksek riskli ailelerin tan¿nmas¿
(kronik hastal¿k baùlamadan
önce-pediatrik onkolojide
kullan¿lan model)
Pediatrik kronik hastal¿kta
baban¿n kat¿l¿m¿n ölçülmesi
Kardeù görüùme maddeleri ve
günlük analizi yaklaù¿m¿
Epilepsisi olan çocuklar¿n
aileleri için kaynaklar (pek
çok baùka kronik hastal¿öa
da uygulanabilir)
Genel rehberlik için internet
kaynaklar¿ ve hastal¿öa özel
destek gruplar¿ listesi
Aile destek gruplar¿nda çocuk
hekiminin rolü
Okullarda özel eöitim ve kronik
hastal¿k kaynaklar¿
Kaynak
Bailey DB, Simeonsson RJ. Assesing needs of families with handicapped
infants. J Special Educ. 1988;22:117-127.
Streisand R, Braniecki S, Tercyak KP, Kazak AE. Childhood illness-related
parenting stres: the pediatric inventory for patrents. J Pediatr Psychol
2001;26:155-162.
Quinttner AL, Tolbert VE, Regoli MJ, Orenstein DM, Holingsworth JL, Eigen
H. Development of the role-play inventory of situations and coping
strategies for parents of children with cystic fibrozis. J Pediatr Psychol
1996;21:209-235.
Moos RH, Moos B. Family Environment Scale Manual. Palo Alto, CA:
Consulting Psychologists Press; 1986.
Moos RH. Conceptual and empirical approaches to developing family-
based assesment procedures: resolving the case of the Family
Environment Scale. Fam Process 1990;29:199-208.
Farmer JE, Marien WE, Clark MJ, Sherman A. Selva TJ. Primary care
supports for children with chronic health conditions: identifying and
predicting unmet family needs. J Pediatr Psychol 2004;29:355-367.
Kazak AE, Prusak A, McSherry M, et al. The psychological assessment
tool: pilot data on a brief screening instrument for identifying high risk
families in pediatric oncology. Fam Sys Health 2001;19:303-317.
Wysocki T, Galvin L. Psychometric properties of a new measure of fathers'
involvement in the management of pediatric chronic diseases. J Pediatr
Psychol 2004;29:231-240.
Quittner AL, Opipari LC. Different treatment of siblings: interview and diary
analyses comparing two family contexts. Chil Dev 1994;65:800-814.
http://www.cdc.gov/Epilepsy/pdfs/brochure.pdf
http://www.cdc.gov/family/specialneeds/
http://aappolicy.aappublications.org/cgi/reprint/pediatrics;107/1/195.
pdf
http://www.ed.gov/parents/needs/speced/edpicks.jhtml?src=In
Tablo 123-3.
Ailelerin Önerdiëi Hizmetler
Çeùitli destek gruplar¿ oluùturun.
Gerekli ise çocuk ve aile dan¿ùmanl¿ö¿ saölay¿n.
Toplum tabanl¿ ve eölence etkinlik imkanlar¿n¿
art¿r¿n.
Çeùitli ortamlarda ebeveynden-ebeveyne destekleri
art¿r¿n.
Aileden aileye destek olanaklar¿ saölay¿n
Destek gruplar¿ ve etkinlikleri daha ulaù¿labilir k¿l¿n
Destek gruplar¿nda desteöin kalitesini saölay¿n
Gençlere kronik hastal¿ö¿ olan eriùkinler ile tan¿ùma
olanaklar¿ saölay¿n
Kaynak: Garwick AW. Families' recommendations for imp-
roving services with chronic conditions. Arch Pediatr Ado-
lesc Med 1998;152:440-448 uyarlanm¿ùt¿r.