akran etkileimi ve sosyal etkinliklerdeki bo-
zulmalardir. Kardelerdeki olumsuz psikolojik
etki riski, tibbi bakim ve ebeveynden gereksi-
nim duyduu dikkat ile ilikili olmasi nedeni
ile kronik hastaliin ilevsel durumu ile ilikili
görülmektedir, hastaliin iddeti ile deil.
likleri saptamak için deerlendirilmelidir: (1)
anksiyete; (2) kari gelme, meydan okuma veya
dier dia vurum davranilarinin varlii; (3)
akran ilikilerinde güçlük; (4) salikli karde
üzerinde ebeveyn dikkati ve odaklanmasi; (5)
Kronik hastalii olan kardein bakiminda, kar-
dein uygun olmayan sorumluluk ve katilim ve
(6) kronik hastalii olan kardein durumunun
anlailmasi için bilgi ve yardim gereksinimi.
da ifade edilmemi küskünlük, korku ve suç-
luluklari vardir. Genellikle bakim ve dikkatte
eitsizlikler vardir ve yaa uygun öfke, kiskanç-
lik ve küskünlük yanitlarinin genellikle hiç tar-
tiilmamasi, çatima ve pimanlia yol açabilir.
Kardeler, genellikle kronik hastalii olan çocu-
un aci çekmesi ve ölümünden endie bildirir-
ler. Bu kardeler, ailelerinde hastalik olmayan
ayni yataki dier kardelerden daha erikin ve
olgun bir rol üstlenirler.
küçük kardelerin yaantilarinin kalitesinde,
sosyal yaamlarinin kisitlanmasi nedeni ile
deiiklikler yaadiklari, büyük çocuklarin ise
anksiyete gibi içe vurum bulgulari gösterdikleri
saptanmitir.
streslerini çözmekte ve genel olarak daha az ça-
tima yaamaktadir. Çocuk hekiminin, karde-
lerin rolleri ile ilgili algisi, dikkat gereksinimleri
ve aile durumunun direk olarak sorgulanma-
si, aile ilevsellii için gerekli direk bakim ve
sevk gereksiniminin anlailmasinda önemlidir.
Önerilen sorular
deerlidir ve duygularin açikça ifade edilmesini
destekler ve uyuma katki salar.
KL¶N¶K G¶R¶é¶MLER
çikmak için kullanilacak kaynaklar ve kaynak-
lar arasinda bir dengesizlik oluturacak bazi
sorunlar ortaya çikarir.
litirmek için aileler tarafindan yapilmi öneri-
ler verilmitir.
malarini desteklemek için uyuma yardimci gi-
riimler veya uyumsuzluu önleyecek önlemler
gereklidir. Her ne kadar kanitlar, çou aile ve
çocuun yeterli uyum saladiini gösterse de,
muhtemelen uyum salayanlar dahi çocuklar-
daki geliimin ve hastalik sürecinin özellikleri
nedeni ile destekleyici giriimlerden yararlana-
caklardir.
yal yanitlara göre ekillendirilmi genel olarak
aaidaki konularla ilgili eitim içeren prog-
ramlari önermektedir: (1) toplum kaynaklari;
(2) çocuklarinin bakimini etkileyen kanunlar;
(3) ebeveynden ebeveyne destek gruplarinin
internet adresi.
rehberlik için yararli kaynaklar listelenmitir.
Teknoloji Baö¿ml¿
Çocuk
Çeviri: Nilgün Çöl Araz
rak çocuklarin ihtiyaç duyduu tür ve mikta-
rin ötesinde salik ve bununla ilikili hizmet-
lere ihtiyaç duyan kronik fiziksel, geliimsel,
davranisal, veya duygusal artlara sahip olan
veya risk altinda olan çocuklari belirlemek için
Özel Salik Bakimi htiyaci Olan Çocuklar
(ÖSBOÇ) baliini kabul etmitir.
hakkindaki Ulusal Salik görümeleri sirasin-
da toplanmi, pediatrik nüfusun %18'inin özel
ihtiyaçlara sahip olduu tespit edilmitir. Daha
sonraki üç inceleme raporunda, 2001 deki
Ulusal ÖBOÇ taramasinda, 2003 deki Ulusal
ÖSBOÇ aratirmasinda ve 2001-2004 tibbi
harcamalar aratirmasi açik oturumunda, ÖS-
BOÇ siklii %12.8- %19.3 arasinda deimi-
tir.
la kaynak kullandii, daha fazla karilanmami
salik bakim ihtiyaçlarina (hem primer hem de
özel bakim) sahip olduu, daha yüksek mali-
gösterilmitir. En yüksek ilevsel sakatlii olan
çocuklarin yeterli sigortaya sahip olma ihti-
malleri %50'den daha azdir ve azinlik ve yoksul
ailelerden gelmektedirler. Ek olarak, özellikle
zorunlu sigortalarda, aileler tarafindan karila-
nan salik bakim maliyetlerinde arti vardir.
grubu ile birlikte "tibbi olarak karmaik ve
kirilgan" olarak tanimlanabilir. 1987'de, eski
ABD teknolojik yardim ofisi "hayati vücut i-
levlerini karilamak ve ölümü veya daha ileri
sakatliklari önlemek için hem tibbi cihaz hem
de devamli hemirelik bakimi ihtiyaci olan ki-
ileri" tibbi olarak kirilgan, teknoloji baimli
çocuk olarak tanimlamitir.
baimli çocuklarin daha uzun süre yaamasina
ve teknolojik destekle evde yaayanlarin sayisi-
nin artmasina yol açmitir. Ebeveynlerin salik
bakimi salamadaki uzmanliindaki arti, evde
hemire bakimi eksikliinin ikiye katlanmasi
gerçei, hemirelik bakimi ve teknolojinin, her
ikisine de gereksinim duyulmasi medikal kiril-
ganlik tanimini yetersiz hale getirmitir. Bu-
nunla birlikte, tibben karmaiklik ve kirilganli-
in yeni standart bir tanimi belirlenmemitir.
hizmetleri gerektiren kronik durumlari, tek-
nolojik destek kullanimini, ve etkili bakim
koordinasyonu ihtiyacini kapsar. Bakim koor-
dinasyonunun zamani ve düzeyi hem onlarin
tibbi olarak karmaik ve kirilganliina, hem de
ihtiyaç duyulan hizmetlere erimeyi etkileyen
tibbi olmayan faktörlerin çeitlilii ile ilikilidir
(
çocuklarin kronik koullarinda yaami sürdür-
mek ve bazi fonksiyonlari en uygun hale getir-
mek için gereken bazi ortak teknolojik destek-
leri tanimlar.
karmaiklik ve kirilganlik çocuklarin kendile-
rini, ailelerini, toplumu, salik bakim sistemini,
topluluu geni biçimde etkiler. Bakicilar hasta
çocuklarinin ihtiyaçlari ile aile ve i yaamlari
arasindaki dengeyi salamak için sürekli stresle
yüz yüzedir (bakiniz bölüm 123). Çocuun na-
rin salii siklikla birçok salik bakimi viziti ve
ev ortaminda bir miktar youn bakim ünitesi
(YBÜ) anlamina gelir. Toplum ve hastane mer-
kezli hizmetlerin belirlenmesi ve kariikliin
müzakere edilmesi, edinilen sigortanin kapsa-
mi, ve sosyal hak programlarina eriim Herkül'