à domicile avec leur conjoint (n = 15) ou
bénéficient de la supervision d'un enfant
(n = 10). Toutes les dyades ont donné
leur consentement pour faire partie de
cette étude, qui a été approuvée par le
comité d'éthique local.
domicile
domicile exige de l'ergothérapeute une
évaluation précise de la personne et de
ses habitudes, par un recueil de plaintes
(patient et accompagnant), complétée
par l'observation directe du patient dans
son environnement: l'organisation de
l'environnement, les interactions avec
l'aidant principal et la manière dont le
patient réalise les activités jugées problé-
matiques sont évaluées de manière pré-
cise. L'ergothérapeute effectue ainsi une
analyse fonctionnelle des capacités de la
personne, il étudie les exigences de l'ac-
tivité dans l'environnement et le poten-
tiel adaptatif de l'activité, pour mieux
pouvoir adapter cette dernière par la
suite. Le rythme le plus courant des vi-
sites est d'une séance par semaine. La
séance 1 consiste en l'explication du but
des visites suivie de l'anamnèse avec le
patient et son accompagnant pour cibler
les AVQ problématiques (échelles d'éva-
luation pré-thérapeutique). Les séances
2 à 5 sont consacrées à l'observation et à
l'analyse des capacités du patient durant
les AVQ ciblées, suivies de la mise en
place des stratégies d'adaptation qui
vont permettre de lever les difficultés du
patient (voir paragraphe «Caractéris-
tiques de nos interventions»). Ces
séances requièrent la présence des ai-
dants proches, qui observeront ainsi la
manière de promouvoir l'autonomie du
patient par le biais des aides externes
mises en place par l'ergothérapeute. La
sixième séance, quant à elle, est une
séance de réévaluation (échelles d'éva-
luation post-thérapeutique), permettant
le cas échéant de récapituler les adapta-
fices de notre intervention en termes
d'autonomie du patient et de charge de
l'accompagnant (les échelles sont par-
fois encore complétées par téléphone).
échelles d'évaluation pré- et
post-thérapeutique
pour tenter de mettre en évidence les
bénéfices de notre intervention: une
échelle d'évaluation rapide des AVQ
(21) largement utilisée, une échelle d'an-
xiété et de dépression (22) et une échelle
de qualité de vie (23) chez le patient;
une échelle de qualité de vie (24) et une
échelle d'évaluation de la charge subjec-
tive (25) chez l'aidant proche.
L'efficacité des programmes combinés
pour patients et accompagnants est sou-
vent difficile à démontrer (26); c'est
pourquoi nous avons opté pour une
échelle supplémentaire: l'outil Profinteg
(http://www.dpb.be/profinteg.html), qui
permet d'identifier avec précision le type
de difficultés cognitives qui entravent les
AVQ du patient. Plusieurs AVQ et activi-
tés de loisir (n = 98) sont passées en re-
vue, avec le patient d'une part, et son
aidant proche d'autre part, afin de savoir
lesquelles s'appliquent au quotidien du
patient. Lorsque l'une d'entre elles appa-
raît comme problématique, un score de
difficulté lui est attribué, en fonction de
ce que le patient/l'accompagnant décrit.
Les scores de difficulté de chaque acti-
vité problématique ainsi mise en évi-
dence permettent le calcul d'un score de
par lui-même d'une part, et par son
accompagnant d'autre part.
évaluation initiale
ont donc été visités à leur domicile, pour
une première visite d'explication du
programme et d'évaluation initiale (A1).
Certaines dyades ont décidé qu'elles
n'avaient pas besoin de plus d'aide; en
conformité avec le protocole approuvé
par le comité d'éthique local, nous avons
reconnu leur droit de refuser l'interven-
tion sans avoir à justifier leur décision.
Ces personnes ont reçu des explications
concernant les difficultés de vie quoti-
dienne qu'ils ont décrites et ont aussi
accepté d'être réévaluées une ou deux
semaines plus tard (considérées a poste-
riori comme un groupe de comparaison,
n = 7). Les autres dyades (considérées a
posteriori comme un groupe expérimen-
tal, n = 18) ont reçu un nombre variable
de visites à domicile (étendue: 2-6,
moyenne: 4, écart-type: 2), en fonction
des stratégies d'adaptation qu'elles
avaient déjà spontanément mises en
place pour améliorer leur vie quoti-
dienne. Les données démographiques et
les scores d'évaluation initiale comparés
a posteriori ne montraient pas de diffé-
rence entre ces groupes, tant en varia-
bles démographiques qu'en matière de
gravité de la démence.
interventions
fallu adapter ou réintroduire des activités
de loisir: souvent, les patients manifestent
un manque de confiance et de motiva-
tion, mais le thérapeute leur a montré
qu'ils étaient capables de réaliser l'activi-
té, moyennant, par exemple, la mise en
place d'aide-mémoire externes ou un