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l
Neurone
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Vol 18
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N°5
·
2013
vertes tant aux familles de patients sui-
vis à la Clinique de la Mémoire de
l'hôpital Erasme qu'à celles adressées
par l'extérieur. Plus pratiquement, des
groupes de 8 à 12 personnes se ras-
semblent pour douze séances de 2h
réparties sur 6 mois. Celles-ci sont ani-
mées par une neuropsychologue en
présence d'un observateur externe
(psychologue ou ergothérapeute ayant
une expérience dans le domaine des
démences), afin de pouvoir ensuite re-
discuter du contenu et du déroulement
des séances et les améliorer. Une parti-
cipation financière symbolique est de-
mandée aux participants afin d'assurer
au maximum la cohésion du groupe.
Le but est de soutenir les familles et les
aidants en leur apprenant comment
gérer au mieux la maladie au quotidien
ainsi que leurs interactions avec le ma-
lade. Tout cela dans l'optique de favo-
riser une meilleure qualité de vie des
aidants et donc du malade (10).
Perspectives inquiétantes
Outre le gain scientifique et l'intérêt
pédagogique qu'apportent de telles
initiatives, cela permet surtout de ré-
pondre aux demandes des médecins,
des patients et de leurs proches... C'est
aussi l'une des seules voies permettant
de reconnaître et de soutenir les
proches des patients qui en ont grand
besoin!
Ces programmes de psychoéducation,
lorsqu'ils sont réfléchis et bien structu-
rés, ont donc une indication médicale
démontrée, une adéquation humaine
évidente et sont aujourd'hui le seul
moyen possible pour offrir au plus
grand nombre la prise en charge la plus
adaptée à chacun. Lorsqu'ils sont prati-
qués en groupe, ils créent de nouveaux
réseaux sociaux, tout en permettant de
traiter le plus grand nombre en utilisant
toute la bienveillance aimante dont
les proches de patients peuvent faire
preuve.
Dans nos systèmes budgétaires fermés,
de tels programmes de psychoéducation,
tout en s'adressant à des tiers (et non di-
rectement aux patients), constituent, j'en
suis convaincu, la seule voie sociétale
praticable permettant effectivement de
répondre à une demande dont chacun
sait qu'elle ne peut que croître.
Financé depuis 5 ans par des fonds exté-
rieurs privés, par diverses bourses (de
l'ASBL Alzheimer Belgique, de la Fonda-
tion Roi Baudouin et de la loterie natio-
nale) et par l'Hôpital Erasme, sans un
financement spécifique via une conven-
tion particulière, ce programme, effi-
cace, répondant aux besoins et attentes
et permettant de retarder les institution-
nalisations, devra prendre fin.
Lorsque les moyens sont limités, le
mieux ne serait-il pas de les attribuer
préférentiellement aux traitements ayant
démontré la plus grande efficacité (en
termes médicaux, humains, écono-
miques et sociétaux) et permettant en
outre de s'adresser au plus grand
nombre?
Références
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KCE (Centre fédéral d'expertise des soins de santé).
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Van den Berge D, Bosman N, Fery P, et al. La
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10.
Bier JC, Van den Berge D, De Wouters d'Oplinter N, et
al. Evaluation de notre programme de psychoéducation
par les accompagnants de patients déments. Revue
Médicale de Bruxelles 2010;31:315-9.
Le but de la psychoéducation est de soutenir les familles
et les aidants en leur apprenant comment
gérer au mieux la maladie au quotidien
ainsi que leurs interactions avec le malade.
Sans un financement
spécifique via une
convention particulière, les
programmes de
psychoéducation répondant
aux besoins et attentes, et
permettant de retarder les
institutionnalisations,
devraient prendre fin.