consultation, même si ceci est «time-consuming». C'est là que la médecine devient un art
fondé sur la science et les statistiques, mais il faut en avoir les moyens, particulièrement le
temps aussi!
Si, en France, on assure encore au niveau de la HAS (Haute Autorité de Santé) que l'on ne
verra pas se définir un seuil à partir duquel un traitement ne devrait plus être pris en
charge, les Britanniques, par contre, ont fait la démarche inspirée des économistes de la
santé pour fixer à 30.000 livres anglaises (environ 50.000) par année de vie gagnée le
maximum à payer...! Ce qui conduirait sans discernement à refuser bon nombre de
traitement coûteux, entre autres en oncologie. Dès lors, sous la pression des patients et des
médecins, le gouvernement anglais a dû créer un fonds spécial pour financer ces
traitements coûteux.
Par ailleurs, en Belgique, le coût de la soixantaine de médicaments pour les maladies rares
représentait en 2011 210 millions d'euros sur un budget global pour les médicaments de
4 milliards, c'est-à-dire 5%. L'exemple récent de l'hémoglobine paroxystique nocturne ou
encore de la maladie de Pompe (environ 200.000 à 400.000/patient/an) rend nécessaire
un plan d'action (1) chaudement recommandé par la Commission européenne pour
élaborer une stratégie vis-à-vis des maladies rares, pour lesquelles le coût des médicaments
est soutenu par les coûts de «recherche et développement» à répartir sur un nombre de
patients évidemment restreint. Il s'agit souvent de patients jeunes, ce qui pèse aussi dans
la balance.
tout ceci ne peut engendrer la mise au frigo des problèmes sans les régler sur le plan
financier, ce qui serait évidemment dangereux pour l'avenir de la Société. Il est important
de se mettre rapidement au travail pour proposer des solutions acceptables pour tous, y
compris en ce qui concerne la charge administrative des soignants.
particulièrement l'euthanasie, nous en ferons un large résumé en présentant les thèses
actuellement défendues par les médecins, les philosophes et les décideurs politiques, dans
un prochain article consacré aux JNLF 2013.
une excellente et agréable lecture de ce numéro de Neurone, et de bonnes vacances d'été,
bien ensoleillées et reposantes!
1. Jadoul V. Vers un plan d'action `maladies rares' en 2013. Le Soir, 7 mai 2013, pp 2-3.