kan absoluut niet vertraagd worden met
niet-farmacologische methodes.
ethische legitimiteit om die zorgende rol
op te leggen aan families die niet wensen
te worden betrokken bij dit soort relatie-
strategie, die hun gewoonten en sche-
ma's willen behouden en verkiezen om
ook dat deel van de behandeling over te
laten aan professionele hulpverleners.
De opleidingsinitiatieven moeten overi-
gens worden herhaald op verschillende
sleutelmomenten in het leven van de
patiënt en de mantelzorger(s). Educatie
van mantelzorgers is een recht. Het kan
plaatsvinden in het kader van opleidin-
gen in ziekenhuizen en verenigingen,
maar ook sommige neurologen distil-
leren deze technieken tijdens consulta-
ties. Tot slot bestaan er enkele naslag-
werken
leners.
beetje hun waarde; steeds meer wordt
ervan uitgegaan dat het nieuwe relatio-
nele systeem dat moet worden ingevoerd
in de relatie patiënt-mantelzorger en dat
beiden ten goede komt, niet natuurlijk is.
Educatie van mantelzorgers is dus essen-
tieel. Educatie is niet eenduidig, ze moet
worden aangepast aan de individuele
patiënt en aan wat de mantelzorger kan
doen: het is `gepersonaliseerde ge-
neeskunde'.
van mantelzorgers
lingen uit het rapport van de OESO in
2004
paste communicatie aanbevolen met
het oog op een betere sociabilisering
en dus een vertraging van de institu-
tionalisering
nalisering is de intolerantie van de man-
telzorger ten aanzien van het gedrag van
de patiënt. De PIXEL-studie
heimerpatiënt gedurende meer dan 50
maanden geassocieerd is met een hoge
klachtenscore bij de mantelzorgers. De
negatieve symptomen, het terugplooien
op zichzelf en demotivering zouden het
halen op de positieve symptomen, agres-
siviteit of ronddwalen (7). In de praktijk
zijn het de positieve symptomen die
aanleiding geven tot de plaatsing van de
patiënt in een rusthuis. Wat mantelzor-
gers in de eerste plaats vragen, zijn hulp-
middelen om een adempauze te nemen,
alsook een betere informatieverstrekking
over de evolutie van de ziekte. Deze
studie verhult echter het feit dat ze de
zorg beter kunnen opnemen, hoewel we
niet kunnen spreken van volledige au-
tonomie. Ze hebben behoefte aan socia-
le en affectieve ondersteuning om hun
`beroep van hulpverlener' te garanderen.
De niet-farmacologische hulpmiddelen
zijn talrijk: dagopvang, adempauzes
(weekopvang bijvoorbeeld), inrichting
van de woning, maatschappelijke hulp,
gedragstechnieken voor professionele
hulpverleners en mantelzorgers, enz.
Het hoofddoel hiervan is om de chro-
nische of occasionele neurologische,
psychologische en gedragsstoornissen te
verminderen. Het uiteindelijke doel
bestaat erin de levenskwaliteit van zowel
beteren. Als de last van de mantelzorger
wordt verlicht, zal hij meer `ontspannen'
en beter in staat zijn om op een aange-
paste manier voor de patiënt te zorgen.
Als hij de positieve aspecten ziet van de
strategieën die hij toepast, dan weet hij
dat ze werken en zal hij nog meer ge-
neigd zijn om ze toe te passen. Boven-
dien geeft die betrokkenheid hem zijn
eigenwaarde terug, zodat hij minder het
risico loopt om in een depressie te ver-
zeilen.
begrip `gezondheidsgerelateerde levens-
kwaliteit'. Zevenenzestig jaar later
behoren evaluatieschalen voor de levens-
kwaliteit van mantelzorgers nog niet tot
de courante praktijk: ze worden enkel
gebruikt binnen het kader van instellin-
gen of voor studies. In ons domein wordt
de belasting van de mantelzorger geme-
ten met de Zarit-schaal. Toch zijn zoals
Prof. Pringuey het briljant benadrukte in
1995 "deze subjectieve begrippen van
levenskwaliteit moeilijk te reduceren tot
een cijfer"
reactievermogen van de mantelzorgers.
te oefenen op de patiënten
om mantelzorgers te helpen via educa-
tie. Deze hebben allemaal hun kwalitei-
ten en gebreken.