en begin 2014 geactua liseerd en daarna gevalideerd worden.
band met het werkveld zal vergroten en dat het Instituut een aan-
spreekpunt wordt in de materie. Orphanet zal ook andere projec-
ten van het Instituut ondersteunen. Zo zal bijvoorbeeld voor het
register voor neuromusculaire aandoeningen op het Instituut ook
de Orphanet classificatie worden ingevoerd.
groot percentage van de bevolking. Schattingen lopen sterk
uiteen van 60.000 tot honderdduizenden Belgische patiën-
ten. Het Orphanetproject, dat grotendeels een dienstverle-
nend karakter heeft, heeft een bijzonder grote relevantie voor
de volksgezondheid. Het is dan ook niet verwonderlijk dat de
Europese Commissie, die van zeldzame ziekten een prioriteit
maakt, in zijn aanbevelingen en richtlijnen het belang van
Orphanet onderstreept en de lidstaten aanraadt het project te
ondersteunen (2).
1.
met zeldzame ziekten zichtbaar te maken voor de gezond-
heidszorg. De OrPHA-codes doen inmiddels hun intrede in
informatiesystemen van de gezondheidszorg. Zij laten toe om
op gelijkvormige manier epidemiologische gegevens
te verzamelen die broodnodig zijn om het zorgbeleid te
verbeteren.
bare informatie over de zeldzame ziekten te voorzien, hen
informatie te geven over deskundigen voor hun ziekte of
over specifieke activiteiten, zoals patiëntenverenigingen,
klinische studies of onderzoek.
zorg en behandeling van patiënten volgens de laatste inzichten
door zorgverleners een encyclopedie en een dienstendatabase aan
te bieden.
thematische rapporten (Orphanet Report Series) samengevat om
een nationaal en Europees beleid te vergemakkelijken, te harmo-
niseren en indicatoren uit te denken. Dankzij Orphanet kan men
immers op gedetailleerde wijze de gezondheidszorg met betrek-
king tot zeldzame ziekten in kaart brengen. Orphanet is dan ook
in vele landen een sleutelelement van nationale plannen op het
gebied van zeldzame ziekten.