Gezondheid als de CBPL. Meestal is het de institutionele
partner (zoals een ziekenhuis), de opdrachtgever van het
onderzoek of gewoon de financier, die deze procedures
oplegt om zelf ingedekt te zijn tegen alle potentiële klach-
ten in verband met de manipulatie van de gegevens en de
analyseresultaten die zullen worden geproduceerd.
In Frankrijk bijvoorbeeld is de Commission nationale de
l'Informatique et des Libertés (CNIL) de referentie op het
vlak van beslissingen over het privéleven. Dit betekent dat
na haar akkoord de administratieve procedure in gang kan
worden gezet en het onderzoek snel kan worden gevoerd. In
België beschikken we over verschillende ethische commis-
sies van ziekenhuizen en universiteiten. Ze hebben vrijwel
dezelfde taken maar hun werking en procedures verschil-
len sterk. Volgens de bepalingen van de Belgische wet (KB
12/08/1994) hebben de ethische commissies drie functies
(7): een adviserende functie over elk protocol voor experi-
menten op mensen, een begeleidende en raadgevende func-
tie op het vlak van de ethische aspecten van de praktijk van
de zorgverlening in het ziekenhuis en een assisterende func-
tie in de besluitvorming over individuele gevallen op ethisch
vlak. Er is geen wettelijke verplichting om een onderzoek te
laten valideren door dit soort commissie. Ziekenhuiscom-
missies werken vaak samen met commissies van faculteiten
geneeskunde en verwerken ook onderzoeken die worden
gevoerd in het kader van medische opleidingen (scripties,
proefschriften). Deze commissies hebben geen enkele band
met de CBPL en professionals uit de gezondheidszorg ver-
warren de rol van beide duidelijk
en van de gezondheId
dat de verwerking van gegevens met een persoonlijk ka-
rakter die in uiteenlopende specifieke sectoren plaatsvindt,
geen inbreuk vormt op de privacy. Het Sectorale Comité
van de Sociale Zekerheid en van de Gezondheid werd opge-
richt binnen de commissie en heeft onder meer als taak om
toezicht te houden op de communicatie van gegevens die
verband houden met gezondheid (8).
verwerking is aangifte van het onderzoek bij dit comité (9).
Het comité moet de verwerkingsomstandigheden controle-
ren en zijn akkoord geven voor het gebruik van gegevens met
een persoonlijk karakter. Het comité heeft 45 dagen om zijn
beslissing officieel te maken (zodra het aanvraagdossier volle-
dig is) en toestemming te geven voor het onderzoek. Het moet
waken over de naleving van de wetten en normen betreffende
de bescherming van gegevens en ook toestemming geven
nisme aan het andere. Voordat het comité deze toestemming
geeft, vraagt het aan de Kruispuntbank juridisch en technisch
advies (10, 11). Van dan af kunnen de verwerking en de over-
dracht van gezondheidsgegevens worden gecontroleerd door
dit comité en in sommige gevallen kan de communicatie van
gegevens enkel plaatsvinden als het comité hiervoor toestem-
ming geeft. Het comité evalueert elk verzoek in het kader van
de wet: het finaliteits-, proportionaliteits-, transparantie- en
veiligheidsbeginsel. Het comité moet weten welke gegevens
met een persoonlijk karakter met betrekking tot welke perso-
nen zullen worden doorgegeven door/aan welke personen en
voor welke doeleinden. Daarom moet het verzoek volgende
informatie bevatten:
- de betrokken partijen: de identiteit van alle huidige
vens alsook de reden waarom de geadresseerden deze
gegevens moeten krijgen;
blieke overheid die, alleen of samen met anderen, de
doelen en de middelen om gegevens met een persoon-
lijk karakter te verwerken, bepaalt;
- de volledige lijst van de gegevens voor elke geraad-
- de beoogde doelen van de communicatie voor elk spe-
is het noodzakelijk dit gegeven te kennen?");
ter slechts mogen worden bewaard onder een vorm die
de identificatie van de betrokken personen mogelijk
maakt gedurende een periode die niet langer is dan no-
dig om de doelstellingen uit te voeren waarvoor ze wor-
den verzameld of waarvoor ze later werden verwerkt;
de verwerking van de gegevens. Het is dus noodzakelijk
om de manier te definiëren waarop de toestemming van
de patiënten/familie is verkregen, of niet vereist is voor
het verzamelen van de informatie. Het comité hecht veel
belang aan het formulier met de vraag om toestemming
van de patiënt en aan de begeleidende informatiebrief;
nomen of gepland om de veiligheid van de informatie
te garanderen.
van de perSoonlIjke levenSSfeer (cbpl)
vlak van de persoonlijke levenssfeer in het kader van de