gegeVens en openbare en
priVéDatabanken.
Bescherming van de persoonlijke
levenssfeer. procedures voor
de nationale registers.
dus nuttig om de wettelijke en operationele evoluties op het vlak van de bescherming van
het privéleven in het kader van het gebruik van medische gegevens aan artsen en onder-
zoekers voor te stellen.
Om de procedures met betrekking tot de privacywet te beperken, is het aanbevolen om te
werken met anonieme of gecodeerde gegevens. Als het onderzoek gebaseerd is op identi-
ficeerbare gegevens, erkent de wet een aantal rechten van de betreffende persoon. Het is
bovendien noodzakelijk om een beroep te doen op een ethische commissie, op de Commis-
sie voor de Bescherming van de Persoonlijke Levenssfeer (CBPL) en op het Sectoraal Co-
mité van de Gezondheid (SC). De ethische commissies werken onafhankelijk van de CBPL
en professionals verwarren de rol van beide wel eens.
van advies op het vlak van persoonlijke levenssfeer, voor de publicatie van een kennisge-
ving op verzoek en voor de afhandeling van klachten van burgers.
Naleving van de `procedure persoonlijke levenssfeer' (privacyprocedure) in het kader van
medisch onderzoek is noodzakelijk, zowel om de onderzoeken te laten plaatsvinden in een
wettelijk kader als om het onderzoek ethisch te profileren.
o
e
p
onderzoek met gebruik van persoonsgegevens uit te voe-
ren zonder stil te staan bij ethische vragen en de bescher-
ming van de persoonlijke levenssfeer. Professionals uit de
gezondheidssector worden voor deze aspecten gesensi-
biliseerd tijdens hun basisopleiding, maar het Belgische
wettelijke kader en ook de procedures voor onderzoeken
cifiek aan bod. Als deze zaken worden aangekaart onder
gezondheidsprofessionals, blijkt er verwarring te bestaan
tussen de ethische en legislatieve aspecten, en de aspecten
met betrekking tot de bescherming van de privacy. Vaak heeft
men de neiging om deze verschillende concepten samen te
voegen en de verantwoordelijkheid voor de `ethische' valide-
ring van onderzoeksprojecten enkel toe te schrijven aan de
ethische commissies.