charge du malade. Quelques pistes se
font jour, qui peuvent être montrées aux
aidants.
tourage, un psychologue ou une associa-
tion de malades. Il agit au cas par cas.
ments de l'environnement qui ont une
charge symbolique forte pour le malade
et participent à lui donner le sentiment
de la familiarité, sentiment qui rend le
monde plus prévisible.
choisi comme «base de sécurité», en
gardant à l'esprit qu'on ne s'autopro-
clame pas en tant que tel: cet aidant
choisi n'est pas forcément l'aidant fami-
lial, ce peut être un proche, un interve-
nant etc.
elle est connue de manière superficielle
et le public identifie la maladie d'Alzhei-
mer soit à une maladie de la mémoire,
soit à une démence, mais n'imagine pas
la perte des fonctions instrumentales et
les troubles psycho-comportementaux.
Sans explication du processus, pas de
représentation de ce qu'est cette mala-
die, et il est impossible de bâtir un nou-
veau projet de vie.
s'il n'y a pas acceptation de la réalité.
Plusieurs types de réactions sont pos-
sibles quand le diagnostic est annoncé.
La première est positive, l'entourage s'y
attendait. Le rôle du médecin est de fa-
voriser la prise de conscience des pro-
blèmes à venir, sans dramatiser, mais en
montrant les bonnes procédures pour ne
pas se laisser déborder, donc anticiper
ganisation.
Parfois, l'entourage est dans le déni de la
maladie. Cette attitude peut se voir chez
celui qui sera bientôt «l'aidant princi-
pal». Elle est fréquente chez les proches
moins proches. Nier la maladie c'est nier
l'avenir.
Ailleurs, c'est la révolte, comme pour
toute maladie grave dont on n'est pas
coupable du fait de son mode de vie.
temps pour donner ces pistes, mettre en
place des procédures pour ne pas être
pris au dépourvu, quoi qu'il advienne.
L'éducation de l'aidant, dans la voie de
la résilience, passe par une autonomisa-
tion de sa pensée.
liers théâtre et maladie d'Alzheimer. Elle
ne consiste pas à faire jouer les malades,
mais à apprendre aux aidants à jouer un
rôle.
Tous les aidants ne sont pas nécessaire-
ment aptes à la pratique de cette mé-
thode, mais tous ont droit à ce qu'on leur
en donne des bases.
le vécu des familles proposent des réac-
tions ponctuelles à des évènements
donnés, agitation, refus alimentaire ou
d'hygiène, discours délirants etc. On
rassemble en une méthode générale ces
réponses éparses dans un «théâtre du
quotidien»
s'adapter à chaque couple malade-
aidant et suivre l'évolution de la maladie.
L'empathie permet d'ouvrir une fenêtre
dans son univers et de cheminer avec lui
jusqu'à ce qui est de nature à le rassurer,
car cela valide son monde si incertain.
Enfin, il suppose un engagement person-
nel fort.
munication?
qui fonde la paix.
Par la théâtralisation, l'aidant utilise une
communication plus adaptée que celle
des schémas anciens, dont il va devoir
faire son deuil. Ce faisant, l'aidant béné-
ficie d'un surcroît d'harmonie, qui valide
ses efforts. C'est un comportement ga-
gnant-gagnant.
la fois agir sur les comportements du
malade et distancier émotionnellement
l'aidant de la dure réalité, en lui donnant
un cadre détaché d'un réel qui n'est plus
partagé et des procédures adaptables de
façon opportuniste. Le double langage
du sincère (affection) et du manipulé
(théâtre) n'est pas contradictoire. Ce
n'est que l'application en neurologie des
techniques de la diplomatie...
gérer les contraintes du quotidien et de
cheminer avec le malade sur sa planète,
afin de trouver ce qui favorise son apai-
sement.
dien?
de la constellation Alzheimer. Son
unique habitant use de mots qui ont
changé de sens, il instille de l'émotion
dans ce qui nous paraît être des détails et
manifeste indifférence pour ce qui nous
semble important. C'est une pièce de
science-fiction.