de se ralentir avec des méthodes non
médicamenteuses.
Le monde médical n'a aucune légitimité
éthique pour l'imposer à des familles qui
ne souhaitent pas s'impliquer dans ce
type de stratégie de la relation, veulent
conserver leurs habitudes, leurs schémas
et préfèrent déléguer cette prise en
charge à des aidants professionnels. Les
propositions de formation doivent se ré-
péter à divers moments clés de l'histoire
de vie de ces couples malades/aidants.
L'éducation des aidants fait partie des
droits. Elle peut s'inscrire dans le cadre
de formations hospitalières et associa-
tives, mais les neurologues libéraux, au
fil des consultations, distillent également
ces méthodes. Enfin, quelques livres
des référentiels très utiles aux aidants.
leur valeur et on conçoit que le nouveau
système relationnel qui doit se mettre en
place dans le couple malade/aidant au
bénéfice des deux n'est pas naturel.
L'éducation des aidants est donc
essentielle. Elle n'est pas univoque, car
elle doit s'adapter à chaque malade et à
ce que peut pratiquer chaque aidant:
c'est de la «médecine personnalisée».
aidants
rapport de l'OCDE en 2004
tion adaptée, permettant une meil-
leure sociabilisation, d'où un retard à
la mise en institution
est l'intolérance de l'aidant aux compor-
tements du malade. L'étude PIXEL
au-delà de 50 mois est associée à un
score de plaintes élevé de la part des ai-
dants; les symptômes négatifs, repli sur
soi et démotivation, l'emporteraient sur
les symptômes positifs, agressivité ou
déambulation
placement en maison de retraite. Les
demandes exprimées par les aidants sont
d'abord des moyens de répit et une meil-
leure information sur l'évolution de la
maladie. Pourtant, cette étude occulte le
fait qu'ils peuvent mieux assumer la
prise en charge, même si on ne peut pas
parler de totale autonomie, car ils ont
besoin d'un étayage social et affectif
pour assurer leur «métier d'aidant».
menteux: accueils de jour, halte-répits,
aménagement du logement, aides so-
ciales, méthodes de nature comporte-
mentale pratiquées par les aidants pro-
fessionnels et familiaux etc. Leur premier
objet est de diminuer les troubles neuro-
psycho-comportementaux chroniques
ou ponctuels. Le but ultime est d'amélio-
rer la qualité de vie du couple malade-
aidant. Si l'aidant familial a sa charge
allégée, il sera plus «détendu», plus apte
à s'occuper de façon adaptée du malade.
S'il voit les effets positifs des stratégies
qu'il applique, cela les valide et l'incite à
y adhérer encore plus. De plus, l'impli-
quer le valorise et, retrouvant l'estime de
soi, il est moins enclin à sombrer dans la
dépression.
notion de «qualité de vie objective liée à
l'état de santé». 67 ans plus tard, les
échelles de qualité de vie des aidants ne
sont pas entrées en pratique courante,
elles ne sont réalisées que dans des
cadres institutionnels ou pour des études.
Dans notre domaine, l'échelle de Zarit
évalue la charge de l'aidant. Pourtant,
ainsi que l'a brillamment souligné le Pr
Pringuey dès 1995, «ces notions subjec-
tives de qualité de vie sont difficilement
réductibles à une métrique»
la capacité de réaction des aidants.
malades
dants par l'éducation sont explorées.
Elles ont toutes leurs qualités et leurs
failles.
caments symptomatiques de la maladie
d'Alzheimer, les échelles de comporte-
ments ont eut une place importante. Dès
1999, Levy
troubles comportementaux de la mala-
die d'Alzheimer. En 2003, Benoit
pendamment des psychotropes. Trinh a
présenté une méta-analyse de leur effi-
cacité dans l'amélioration des symp-
tômes neuropsychiatriques et des altéra-
tions fonctionnelles
moments clés de l'histoire