(`e-Patient Dave'), een Ameri-
kaanse kankerpatiënt. `e-Patient
symposium over kwaliteit en patiëntvei-
ligheid dat de federale overheidsdienst
Volksgezondheid op 25 november organi-
seerde (1). De man maakte naam via de
sociale media, vooral via zijn invloedrijke
blog. Grosso modo staat Dave deBronkart
voor twee strijdpunten: enerzijds vecht hij
voor participatieve gezondheidszorg, an-
derzijds voor het recht van de patiënt om
zijn eigen gezondheidsgegevens (mee) te
beheren.
beslist buitengewoon. Zijn kruistocht in
de gezondheidszorg neemt een aanvang
begin 2007. Tijdens een routineonderzoek
wordt uitgezaaide nierkanker vastgesteld.
"Een behandeling die doorgaans niet werkt
(hoge dosis HDIL-2), blijkt zeer succesvol,"
zo zegt deBronkart in een interview met
De Specialist. Een mirakel: een half jaar
later al verklaren de artsen hem genezen.
Dave deBronkart: "Voor ik ziek werd, was
ik actief in de marketing, in de drukkerij-
sector. Die achtergrondkennis kwam me
goed van pas in de gezondheidszorg. Mar-
keting probeert te begrijpen wat mensen
nodig hebben en tracht ingewikkelde on-
duidelijk mogelijk uit te leggen."
zeker niet op als een passieve patiënt. In-
tegendeel. Mede op advies van zijn behan-
delende arts postte hij dagelijks alle mo-
gelijke details over zijn behandeling, zijn
emotionele toestand, zijn goede, minder
goede en slechte ervaringen, zijn medi-
sche achtergrond enzoverder op een on-
line journal. `e-Patient Dave' discussieerde
volop met andere patiënten en artsen
en verzamelde via het internet heel wat
informatie over zijn aandoening.
tijdens behandelingen niet alleen patiën-
ten maar ook artsen bij met raad en daad.
"Dit is participatory medicine", aldus Dave
deBronkart. "De oncoloog vertelde me dat
ik mijn ziekte wellicht niet overleefd zou
hebben als ik minder betrokken zou zijn
geweest. Het is belangrijk dat patiënten
een partnership aangaan met artsen. Ze
moeten zelf mee hun eigen gezondheid
beheren. Al te snel gaat men ervan uit
dat de arts alles weet en de patiënt daar
onmogelijk iets waardevols aan kan toe-
voegen. Niet enkel artsen, ook patiënten
denken dat."
`unfaire last' legt op de schouders van de
arts. "Artsen worden met honderden, vaak
zeldzame, aandoeningen geconfronteerd.
De literatuur daarover valt niet bij te hou-
den. Terwijl patiënten op internet virtuele
communities oprichten. Zij kunnen zich
focussen op één ziekte, namelijk de aan-
doening waar ze zelf - of een familielid
- aan lijden. Doordat ze slechts die ene
aandoening in de gaten moeten houden,
worden patiënten deels mee experten."
Een militant standpunt dat deBronkart
onmiddellijk zelf afzwakt. "Natuurlijk zijn
er ook domme patiënten. Ik verwijs bij-
voorbeeld naar het geval van een vrouw
die chemotherapie een leugen noemde en
kanker te lijf ging met water."
vaak smalend doen over via het internet
verworven kennis. "Het kan echt helpen.
Artsen beweren dikwijls dat er veel rom-
mel circuleert op het wereldwijde web.
Dat is mogelijk, maar ik zeg u ook: ik leer-
de mijn vrouw kennen via internet!"
arts/huisarts die zijn kanker vaststelde,
schreef Dave deBronkart een boekje over
participatieve geneeskunde. De titel laat
aan duidelijkheid niets te wensen over:
`Let Patients Help! A patient engagement
handbook how doctors, nurses, patients
and caregivers can partner for better care."
In de inleiding schrijft prof. Eric J. Topol
nalistische geneeskunde voorbij is. "De di-
gitale era induceert een nieuw model van
gezondheidszorg. De wijze waarop de in-
formatiestromen verlopen, is veranderd."
Het boekje geeft tien tips over de manier
waarop patiënten zich voor hun eigen ge-
zondheid kunnen engageren. Zo geeft de
quote `Patient is not a third person word'
aan dat iedereen vroeg of laat patiënt
wordt of moeder, vader kind... van iemand
die ziek is. Nog meer in de lijn met de ho-
ger geschetste filosofie is de oneliner `Pa-
tients are the most under-used resource'.
Dave deBronkart: "De geneeskunde en de
gezondheidszorg staan voortdurend onder
druk. De financiële middelen zijn schaars
en ontoereikend. Het is dan ook wonderlijk
dat men geen gebruikmaakt van de kennis
van de patiënt. Het levert ziekenhuizen die
hiervan wel gebruik maken enkel voorde-
len op. Het vereist ook wel dat patiënten
leren hun capaciteiten en engagementen
te ontwikkelen en te gebruiken."
deBronkart is zijn pleidooi voor inzage-
recht van patiënten in hun persoonlijke
medische dossier. Niet om moeilijk te
doen of behandelingen te betwisten, wel
om de zorgverleners bij te staan. Dave
deBronkart: "In de Verenigde Staten staan
er in twee derde van de patiëntendossiers
fouten. Het gevolg is dat verpleegkundi-
gen en artsen verkeerde informatie voor-
geschoteld krijgen. Het is dus essentieel
dat de patiënten de gegevens checken
en eventueel helpen corrigeren. Een aan-
genaam neveneffect is trouwens dat dit
hun therapietrouw en betrokkenheid ten
goede komt."
De voormalige kankerpatiënt hekelt ook
het gebrek aan kwaliteitscontrole in de
gezondheidszorg. "In alle sectoren wordt
elke stap in een proces onderworpen aan
kwaliteitschecks, in de medische sector
bestaat dat niet. Bovendien wordt de lat
laag gelegd. In de VS betekent kwaliteit al
dat de arts correct handelt en de juiste be-
handelingen voorschrijft. Maar daar is hij
toch arts voor."
Voor Dave deBronkart was het sym-
posium in Brussel slechts één halte op
een Europese rondreis die hem onder
meer in Nederland, Groot-Brittannië en
Griekenland bracht. Zijn doel is uiteindelijk
in verschillende landen e-patiënten een
emancipatorische rol te laten spelen.
toryMedicine.org of http://epatientDave.com of via
twitter: ePatientDave.
patiënt daar onmogelijk iets waardevols aan kan toevoegen.
Niet enkel artsen denken zo maar ook de patiënten. Dat legt
echter een `unfaire last' op de arts. Zieken moeten mee hun
eigen gezondheid leren beheren."
maakte naam via de sociale media,
vooral via zijn invloedrijke blog.
aangaan met artsen. Ze moeten zelf mee hun eigen
gezondheid beheren. Al te snel gaat men ervan uit dat
de arts alles weet en de patiënt daar onmogelijk iets
waardevols aan kan toevoegen.