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Percentile
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Vol 18
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N°3
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2013
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Figure 1: Flux de données Fondation registre du Cancer.
au registre du Cancer un fichier électronique (batch) qui reprend les
résultats classés et codés des échantillons étudiés. le codage s'effec-
tue au moyen de systèmes de classification approuvés par le Consilium
Pathologicum Belgicum. en Flandre, la majorité des pathologistes
encodent suivant la classification Codap-2007 (6). d'autres systèmes
sont utilisés en Wallonie et à Bruxelles (notamment Snomed). les patho-
logistes transmettent chaque année une liste de tous les diagnostics
malins et prémalins, accompagnés du rapport correspondant. au registre
du Cancer, après un contrôle de qualité approfondi, le codage des échan-
tillons est converti en une classification des tumeurs suivant l'iCd-o-3 (7).
en 2009, une association de coordination a été créée avec les 8 centres
belges d'hématologie-oncologie pédiatrique. dans un premier temps,
les données ont été collectées de manière rétrospective jusqu'à l'année
d'incidence 2004. depuis lors, les centres fournissent chaque année un
nouveau fichier avec des informations sur chaque nouveau diagnostic
de cancer pédiatrique. Ce troisième pilier augmente la qualité des don-
nées pour ce groupe cible spécifique.
le registre du Cancer valide le format et le contenu de chaque enregis-
trement. les incohérences entre les variables (par exemple: localisation
tumorale et histologie, diagnostic et âge...) sont détectées et corri-
gées. Ces contrôles automatisés sont basés sur les recommandations
du CirC (8). Un certain nombre de contrôles sont également effectués
manuellement. les enregistrements qui n'ont été transmis que par
l'intermédiaire d'un seul circuit font l'objet d'une évaluation rigoureuse.
Si nécessaire, la source est contactée pour obtenir plus d'informations.
enfin, les enregistrements d'une seule et même tumeur provenant de
plusieurs circuits sont d'abord reliés (linkage) sur la base du numéro de
registre national, puis compilés pour parvenir à un diagnostic tumoral
unique. Ce processus est en grande partie automatisé. Une intervention
manuelle est nécessaire pour 15 à 20% des enregistrements liés.
pour la fiabilité de la liaison entre les données transmises par les diffé-
rents réseaux, il était essentiel de disposer d'une base légale et donc de
l'autorisation d'utiliser le numéro d'identification à la sécurité sociale
(niSS) comme mode unique d'identification des patients. par ailleurs,
l'utilisation du niSS permet de suivre avec précision le statut vital et la
date de décès des patients grâce à une liaison avec la Banque Carrefour
de la Sécurité Sociale.
Résultats
Qualité
en Belgique, 2.973 tumeurs ont été diagnostiquées chez des enfants et
des adolescents de moins de 20 ans entre 2004 et 2009 (9). Ce résul-
tat a été obtenu sur la base de 7.741 enregistrements, soit en moyenne
2,6 signalements par tumeur. le nombre de signalements par diagnostic
constitue un indicateur brut de la qualité et de l'intégralité de l'enregistre-
ment. plus la moyenne est élevée, plus l'enregistrement peut être consi-
déré comme complet. par ailleurs, la compilation d'informations issues de
sources différentes améliore la fiabilité et la qualité des résultats.
les diagnostics posés chez des patients de moins de 20 ans ont été
signalés par les trois circuits pour 35% des tumeurs. Chez les enfants
de moins de 15 ans, ce pourcentage grimpe même à 48% (Figure 2).
pour ce groupe cible, la collaboration avec les services d'hématologie-
oncologie pédiatrique est fondamentale: nous avons reçu des informa-
tions complémentaires pour 84% de ces patients. Ce qui ne sous-entend
pas que les services pédiatriques ne participent pas au diagnostic et
au traitement des 16% restants.
les services d'hématologie-oncologie pédiatrique réalisent moins d'en-
registrements chez les adolescents, ce qui correspond aux catégories
d'âge qui y sont traitées (Figure 3).
des informations ont été transmises par les services pédiatriques pour
plus de 90% de tous les diagnostics de leucémie, neuroblastome, réti-
noblastome, néphroblastome, hépatoblastome et tumeurs osseuses
(Tableau). les tumeurs cérébrales (75%) ont été moins fréquemment
signalées; les tumeurs épithéliales (presque à l'exception des carci-
noïdes de l'appendice et des tumeurs cutanées) n'ont été signalées que
COM: Consultation Oncologique
Multidisciplinaire
BCSS: Banque Carrefour de la Sécurité Sociale
Programmes de soins
d'oncologie/soins de base
en oncologie
Laboratoires d'anatomie
pathologique
Centres pédiatriques
d'hématologie-oncologie
Fondation Registre du Cancer
Mutualités
BCSS
COM
COM+
pas COM
Statut vital/date de décès