le patient lui-même.
Concernant la préparation du patient, l'analyse révèle que seuls 28%
des programmes comprennent des visites dont l'objectif principal est
centré sur la transition et on ne retrouve dans les programmes une
période de transition temporellement définie et un membre spécifique-
ment dédié à la transition que dans moins d'un programme sur deux.
quant à l'existence de matériel éducatif à disposition et d'un protocole
écrit concernant la transition, cela n'est une réalité que dans moins d'un
programme sur quatre.
de façon plus générale, cette enquête a permis de mettre en évidence
certaines pistes pratiques d'amélioration de la transition en agissant
sur les domaines ayant les moins bons scores.
Versant patient, il semble souhaitable d'établir une liste écrite de ce
que l'on attend en termes de prise en charge personnelle, de décrire la
ligne temporelle de la transition et de fournir du matériel éducatif, de
prévoir une visite spécifiquement dédiée à la transition et de s'assurer
de façon objective que le patient est prêt. Ce qui se fait au travers de
questions concernant la capacité du patient à contacter ses soignants
sans l'aide de sa famille ou d'autres tiers, à établir la liste de ses médi-
caments et leurs fonctions, à drainer ses bronches sans supervision et
sans qu'on doive le lui rappeler, à planifier ses visites au centre sans
qu'on l'aide et à identifier seul les situations qui requièrent un recours
aux urgences.
Versant équipe soignante, l'amélioration passe par la désignation d'une
personne en charge des éléments de la transition, l'établissement d'un
programme favorisant le développement des compétences à l'auto-
prise en charge, le développement de listes d'outils d'éducation appro-
priés à l'âge des patients et la mise à disposition des patients et des
familles de documents spécifiquement axés sur la transition, la fourni-
ture à l'équipe de soins adultes d'un résumé du dossier médical avec
évaluation critique de l'auto-prise en charge et rapport des difficultés
de communication avec le patient et la famille, prise de contact avec le
médecin de première ligne et, sur un plan plus général, une réévaluation
périodique du processus de transition au sein du centre.
étudié dans le cadre d'un travail ayant concerné 75 enfants suivis par
trois centres parisiens et tranférés dans un centre de soins pour adultes.
la comparaison des données de fonction respiratoire documentées un
an avant et un an après la transition. il ne semble pas y avoir d'impact
délétère sur la fonction pulmonaire, les valeurs de la capacité vitale
et du VemS n'étant pas significativement différentes entre les deux
périodes. même constatation concernant les cultures d'expectorations,
la part relative des différents germes retrouvés reste similaire avant et
après la transition.
en réalité, les seules différences retrouvées concernent le nombre
annuel de visites (plus important dans l'année qui suit la transition) et
l'endroit où les traitements antibiotiques sont administrés (beaucoup
plus souvent à domicile et donc nettement moins souvent à l'hôpital
après la transition). pour le reste, la transition ne semble pas avoir
d'influence sur le tableau clinique.
domadaires rassemblant membres des centres pédiatrique et adulte,
mais n'étant pas spécifiquement dédiées à la transition. les adoles-
cents à partir de 14-15 ans sont d'abord vus seuls, puis avec les parents.
·
détaillée de l'ensemble des procédures habituelles, présentation
de tous les membres de l'équipe et consultation avec les membres
de l'équipe adulte en fonction des besoins, visite des locaux de
consultation et d'hospitalisation.
que le sujet y est prêt.
avoir moins d'inquiétude et faire confiance à l'équipe adulte, opérer
le transfert de façon efficace et s'assurer du bien-être des patients;
les comprendre), s'inquiéter plus et organiser des rencontres entre
le futur transféré et les membres de l'équipe, avoir un programme
structuré et donner des nouvelles à l'équipe pédiatrique (cela forge
la confiance pour les futurs transferts).
et 21 ans en situation stable, une bonne appréciation de l'état d'accep-
tation du patient et un transfert sans délai ni détour quand le patient est
prêt sont les clés du succès des programmes de transition.
de nombreux outils restent à développer pour assurer une transition
pleinement acceptée et voulue, réalisée à la fois en douceur et de façon
efficace et il existe encore de nombreuses zones d'ombre et plusieurs
questions aujourd'hui sans réponse.
pour l'heure, il faut se souvenir que la période de transition n'est pas
toujours bien vécue par les patients et par les familles, qu'il y a certai-
nement des moyens d'améliorer cette situation, mais que, globalement,
elle ne s'assortit pas d'effets cliniques délétères.
dès lors, quand le patient est prêt, le transfert doit se faire en mêlant
intelligemment douceur et fermeté. et n'en déplaise aux pédiatres, il n'y
a pas vraiment de cas où le transfert est une urgence.
1.
5. mcLaughlin sE, et al. pediatrics 2008;121:e1160-6.
6.