naissances de plus en plus pointues et évolue progres
sivement vers une surspécialisation dont le but est
d'améliorer la prise en charge de pathologies rares et
complexes. Après la neurologie pédiatrique et la néo
natologie, de nombreuses discussions sont actuellement
en cours pour définir les qualifications nécessaires dans
différentes disciplines pédiatriques. Ainsi, l'hématologie
oncologie pédiatrique devrait prochainement être recon
nue comme une compétence spécifique organisée
autour d'un nombre limité de centres de référence.
Les cancers de l'enfant sont des maladies rares, dont la
physio pathologie et la prise en charge sont très différentes
des cancers de l'adulte. Chaque année en Belgique, le
Registre du Cancer recense environ 320 nouveaux cas de
cancers chez les enfants (014 ans) et 175 nouveaux cas
chez les adolescents (1519 ans). L'objectif des centres de
référence pédiatriques sera de concentrer les expertises
médicales, chirurgicales et technologiques pour offrir des
soins optimaux à ces patients et à leur famille. Une telle
organisation n'aura toutefois de sens que si elle peut s'ap
puyer sur une collaboration importante avec les médecins
traitants, les pédiatres et les équipes pédiatriques hospi
talières de l'ensemble du pays. En effet, ces intervenants
occupent et continueront d'occuper une place essentielle
dans la prise en charge d'un enfant cancéreux. Le dia
gnostic de la maladie est un premier exemple illustrant
l'importance de ce partenariat. Les cancers pédiatriques
font partie du diagnostic différentiel de nombreux tableaux
cliniques rencontrés quotidiennement par les médecins
généralistes et les pédiatres. On peut difficilement imagi
ner que tous les enfants qui présentent une pâleur, une
tuméfaction cervicale ou des céphalées soient immé
diatement adressés vers un centre d'hématooncologie
pédiatrique tertiaire. Il est donc capital que les acteurs de
première ligne restent sensibilisés et formés pour assurer
une mise au point initiale rapide, cohérente et judicieuse.
Les traitements supportifs sont un autre exemple de la
collaboration entre les centres tertiaires et les équipes
qualité de vie du patient et de sa famille. S'il est sou
haitable que les cures de chimiothérapie soient définies
et administrées par une équipe expérimentée, pourquoi
imposer à un enfant un trajet long et fatigant si l'hydra
tation intraveineuse, la transfusion ou le traitement anti
biotique qu'il doit recevoir peuvent être administrés par
un centre pédiatrique disponible à proximité? À domicile,
la communication entre centre de référence et acteurs
de proximité est aussi un atout. À distance de l'hôpital,
l'enfant malade et sa famille ont parfois des questions
qui n'ont pas toujours été comprises ou discutées avec
le médecin spécialiste. Le médecin traitant ou le pédiatre
qui connaissent la famille depuis longtemps peuvent
ainsi être des relais pour renforcer l'information et la
confiance. Cet aspect est particulièrement vrai pour les
frères et soeurs, qui sont souvent éprouvés et n'ont que
peu d'accès aux médecins et aux structures tertiaires.
toute la communauté pédiatrique impliquée dans la prise
en charge des enfants cancéreux que nous avons ima
giné ce «fil rouge» de Percentile sur l'oncologie pédia
trique. Tout au long de cette année, des auteurs de dif
férents horizons traiteront des questions d'actualité qui
nous concernent tous dans ce domaine: le mode de fonc
tionnement et les résultats du Registre belge du Cancer,
les situations cliniques qui évoquent une prédisposition
génétique à un cancer et les analyses de dépistage qui
peuvent être faites, les dernières avancées dans le trai
tement des leucémies de l'enfant, le suivi à long terme
et notamment la problématique des vaccinations après
chimiothérapie ainsi que l'organisation des soins palliatifs
dans notre pays.
ture et espère que ce fil rouge sera un nouveau signe tan
gible de cette collaboration au profit des enfants atteints
de cancer!