quements qui accentuent la différence avec les autres adolescents, qui
peuvent implicitement délivrer des messages incorrects vers l'adolescent
(je reste là où je suis puisque de toute façon je vais mourir).
l'opinion actuelle des experts est que la période de transition doit être
guidée par une politique de «laisser aller» s'inscrivant dans un environ-
nement favorable et dans le cadre d'un parcours mûrement réfléchi (1).
Une sorte de poigne de fer dans un gant de velours!
vers une unité adulte ont été analysées dans le cadre d'une enquête
menée à la fin des années 1980 auprès des directeurs de 110 centres
pédiatriques (dont plus de la moitié n'avait pas de centres adultes de
référence) et de 44 centres adultes (2). taux de réponse respectifs 66
et 73%. l'âge est la raison principale de transfert (82%) et en moyenne
il se fait à 18,5 ± 1,8 ans (extrêmes 15-30 ans). Viennent ensuite la
survenue d'une grossesse (25%) ou le mariage (17%).
les trois raisons majeures retrouvées en cas de non-transfert sont la
résistance du patient et/ou de la famille (51%), la sévérité de la maladie
(50%) et le retard de développement (47%).
la nécessité d'un transfert à l'adolescence avait parfois été annoncée
au moment du diagnostic (14%), mais le plus souvent cela ne s'était
fait que tardivement dans l'adolescence (en moyenne 15,9 ± 1,7 ans).
dans 52% des cas, il n'y avait pas eu de rencontre avec le personnel du
centre adulte avant le transfert.
Globalement, à cette époque, les directeurs de centres pédiatriques
semblaient beaucoup plus concernés que leurs homologues des centres
adultes par la transition et ce qu'elle représentait pour les patients,
mais, de manière générale, les uns et les autres considéraient que l'on
pouvait être modérément satisfait des résultats obtenus.
laire auprès de 1.288 patients adultes atteints de mucoviscidose. les
résultats indiquent que les patients eux-mêmes semblent beaucoup
s'agisse des pédiatres ou des internistes. Cette étude souffre d'un
faible taux de réponse (25%). les patients inclus étaient très motivés
et il s'agissait surtout de répondants adultes (âge moyen > 30 ans) pour
lesquels la transition était du passé.
bama, qui a mis en place des cours en groupe restreint pour les étu-
diants de 3
adulte;
personnelles, scientifiques et non scientifiques à propos de cas vécus,
des discussions de groupe avec des parents/adultes vivant la période
de pré- ou de post-transition et du temps pour des interviews de jeunes
adultes et de personnes de la famille participant aux soins.
et l'un des principaux messages qui est ressorti de cette expérience est
la prise de conscience par ces étudiants que «... dans les soins pour les
maladies chroniques comme la mucoviscidose, la prise de médicaments
n'est que la partie émergée d'un gigantesque iceberg...» (4).
cerner la façon dont la transition se faisait en pratique clinique, en étu-
diant les sept domaines spécifiques des programmes de transition: la
préparation du patient, l'évaluation du degré d'acceptation par ce der-
nier, la coordination des services, le transfert d'informations, l'implica-
tion de la médecine de première ligne et de la médecine préventive, le
a
tients (%)
Légère: 70,0% VEMS < 89,0% pred
Modérée: 40,0% VEMS < 69,0% pred
Sévère: VEMS < 40,0% pred