Le caractère chronique de cette
maladie pèse sur l'ensemble
de la famille. Le traitement est
particulièrement exigeant (stress,
ponctualité,...) et lourd à assumer
d'un point de vue financier.
Néanmoins, la plupart des personnes
touchées par la mucoviscidose et leur
famille parviennent à construire une
vie de famille équilibrée au sein de
laquelle le traitement de la maladie a
trouvé sa place.
Une associtation d'aide
très active
En 1966, quelques parents de
patients atteints de mucoviscidose
se sont réunis avec des médecins
et des paramédicaux pour former
l'Association belge de Lutte
contre la Mucoviscidose. L'objectif
prioritaire était de sensibiliser le
monde extérieur à cette pathologie
et de sensibiliser l'opinion publique
afin de développer une recherche
scientifique active. Aujourd'hui, les
missions de l'association se sont
élargies. «Nous fournissons des
informations sur tous les aspects
de la maladie et de son traitement,
explique Karleen De Rijcke, et ce,
en premier lieu aux patients et à leur
famille, mais aussi au grand public
et aux prestataires de soins. Nous
Dépister à la naissance
L
e dépistage néonatal n'est
toujours pas effectué de façon
systématique en Belgique. Or ce
dépistage précoce permettrait une
nette augmentation des chances
de survie des enfants, à condition
qu'ils soient directement adressés
à un centre de référence pour la
mucoviscidose en cas de test positif.
Plus tôt les soins corrects sont
administrés, plus les possibilités de
prévenir la survenue de lésions sont
élevées.
organisons aussi des formations à
l'occasion de congrès destinés à des
spécialistes de la mucoviscidose et
de symposiums pour les généralistes
et les infirmiers à domicile.
L'Association Muco propose en outre
un soutien financier et logistique
important et intervient dans les frais
de traitement. Lorsque le traitement
grève trop lourdement le budget
familial, nous pouvons prendre en
charge tous les frais normalement
assumés par le patient. L'association
intervient aussi dans certains
frais spécifiques ou très élevés,
tels que les coûts résultant d'une
transplantation, indépendamment
des moyens financiers du patient.
L'alimentation par sonde et
l'oxygénothérapie sont gérées via un
forfait et indemnisées pour tous les
patients.».
Association belge de Lutte contre
la Mucoviscidose ASBL
Avenue J. Borlé 12, 1160 Bruxelles
Tél.: 02/675.57.69
Fax: 02/675.58.99
www.muco.be
En bref
Karleen De Rijcke:
«L'Association
Muco apporte un
soutien financier
et logistique
important.»
Naturellement, nous
voulons que les patients
puissent disposer de
nouveaux médicaments
le plus rapidement
possible et à un prix
abordable.
Le Journal du Patient N°9 Décembre 2012
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