verklaart dat de vier wetsvoorstellen over uitbreiding
van de euthanasiewet naar minderjarigen `nog voor
het zomerreces' goedgekeurd moeten worden, heerst
er bij artsen onvrede over de uitvoering van de
huidige wet. Met name de Leifartsen, die opgeleid
zijn om andere artsen hierin bij te staan, voelen zich
overbevraagd.
Er zijn ongeveer 400 artsen met een Leifopleiding,
op ruim 20.000 artsen in Vlaanderen, of gemiddeld
2 op 100. Maar in sommige regio's, en ook in de
provincies West-Vlaanderen en Limburg, zijn er
maar enkelen van hen actief. Gevolg: ze worden
wekelijks opgeroepen, en moeten zich telkens
ver verplaatsen. En toch staat er nog altijd geen
vergoeding tegenover, zegt levenseindespecialist
Wim Distelmans.
`In 2010 is een KB uitgevaardigd dat de
terugbetaling zou regelen, maar de uitvoering blijft
uit. Dat is hallucinant, want er gaat heel wat werk
en energie in zo'n tweede consult. Je wordt bij een
situatie geroepen die je niet kent. Het kost snel een
uur of drie, vier om die goed in te schatten.'
Nederland reserveert voor het advies van een
tweede arts in een terugbetaling van 330 euro.
`Dat is billijk', vindt Distelmans. `Maar in België
is er dus niets. Er is ook geen ondersteuning voor
het Levenseinde Informatieforum (Leif), een
privé-initiatief dat als enige de tweede artsen
ondersteunt.' (...)
Distelmans betreurt dat levenseindezorg aan de
meeste faculteiten geneeskunde niet onderwezen
wordt. `Ik doceer het nu aan de VUB. Maar het zou
overal een verplicht vak moeten zijn. Zodat alle
artsen goed weten hoe de beslissingen rond het
levenseinde kunnen worden besproken met de
patiënt, en waar goede palliatieve zorg te vinden is.'
kindje het risico liep op de erfelijke aandoening neurofibromatose type 1, NF-1, die huidweefsel en zenuwweefsel aantast. De biologische vader was drager van een
defect gen dat die aandoening kan veroorzaken.
Het AZ Sint-Lucas in Gent had al in juni 2009 bij de Nordic Cryobank aan de alarmbel getrokken. Toen al liet het ziekenhuis de Deense spermabank weten dat bij hen een
baby was geboren met NF-1.
Het Sint-Lucasziekenhuis plaatste daarop de resterende rietjes met sperma van de donor in quarantaine. De andere Belgische ziekenhuizen werden toen niet gewaar-
schuwd. Er bestaat wel al sinds 2007 een koninklijk besluit dat voorziet in nauwere samenwerking tussen de ziekenhuizen, maar de uitvoering ervan laat nog altijd op
zich wachten. Daardoor was er ook geen alarmprocedure.
Met het zaad van donor nummer 7.042 werden wereldwijd 45 kinderen verwekt. Acht van hen ontwikkelden NF-1. In ons land hebben twee kinderen het gendefect geërfd,
zo meldt het federaal geneesmiddelenagentschap (FAGG). Achttien anderen hadden meer geluk, onder wie ook het kindje dat nog werd verwekt in november 2009.
Uit onderzoek van de Deense gezondheidsautoriteiten blijkt dat de spermabank bij de eerste waarschuwing uit Gent oordeelde dat het kind het gendefect zelf had ont-
wikkeld, en dus niet had geërfd van de spermadonor. Pas eind oktober, toen uit Amerikaanse ziekenhuizen gelijkaardige berichten kwamen, spitte de spermabank de zaak
grondig uit. Het duurde nog tot 21 december 2009 voor de spermabank de brieven verstuurde naar alle fertiliteitsklinieken die sperma van donor 7.042 in huis hadden.
`De spermabank had sneller moeten reageren', vindt Lone Søgaard-Kristensen. Zij is de mama van een Deens kind van de donor met NF-1 en de woordvoerster van de
getroffen ouders in Denemarken. `Maar ook de Deense regering had alerter moeten reageren. Volgens de Deense wet mag je maximaal 25 kinderen verwekken, donor
7.042 heeft er dubbel zo veel. We hebben documenten waaruit blijkt dat hij ook een profiel had bij een dochterinstelling van de Nordic Cryobank onder een andere
naam; en hij zou bovendien niet de enige zijn. We vermoeden dat ze consequent het wettelijke quotum overtraden.'
De directeur van de Nordic Cryobank blijft z'n handelswijze echter verdedigen. `Tot we over de definitieve onderzoeksresultaten beschikten, wilden we vrouwen die
zwanger waren van de donor in kwestie niet ongerust maken', zegt Peter Bower. `Ze hadden anders misschien voor abortus gekozen.'
Dat in de tussentijd bevruchtingen met het donorsperma opgestart werden, kan volgens Bower achteraf gezien geen kwaad. `Er zijn tussen juni en eind december 2009
geen kinderen verwekt die NF-1 ontwikkelden.'
minderjarigen en wilsonbekwamen lijkt beklonken.
Alle partijen behalve CD&V en cdH zijn voor.
Het `burgerinitiatief' Euthanasie Stop stapt mee in
de oppositie. Maar wie durft iets op het forum te
posten?
"Deze website is een burgerinitiatief, in hoofdzaak
gesteund door universiteitsprofessoren, juristen
en professionelen uit de gezondheidszorg, uit
alle hoeken van het land en van verschillende
filosofische strekkingen", stelt Euthanasie Stop.
In de lijst van mensen achter het initiatief staan
vooral katholieke prominenten zoals de `Nonkel
Paters' en artsen van een aantal katholieke
ziekenhuizen. Dat kan de gewone man-met-een-
mening afschrikken.
"Dat is niet de bedoeling", zegt de Leuvense
oncoloog Benoît Beuselinck. "Indien men elke
persoon die zich vragen stelt bij de toepassing van
de huidige euthanasiewet en de uitbreiding ervan
in de katholieke hoek duwt, leidt men de aandacht
af van de werkelijke, onderliggende problemen:
de belangrijke mentaliteitswijziging ten opzichte
van het leven, de waarde van zieke personen
en de cultuur van zorg dragen." "De palliatieve
geneeskunde kan de fysieke pijn, verstikking en
angsten in de meeste gevallen perfect controleren.
Bovendien kan de patiënt steeds gesedeerd
worden door middel van palliatieve sedatie, als de
symptomen niet onder controle raken. De zieke zal
dan meestal rustig overlijden in de volgende dagen.
Is de geneeskunde geroepen om de dood aan te
bieden als oplossing? Heeft de arts niet jarenlang
gestudeerd om ziektes zo goed mogelijk te
behandelen en de patiënt gezondheid en kwaliteit
van leven te bieden?" www.euthanasiestop.be